Dette er fortællingen om Mads og hans familie. Mads er hjertebarn og lever med en meget alvorlig hjertesygdom. Han er et af de 500 danske børn, der årligt fødes med en hjertefejl.
Dorthe er på vej til hjemmet i Lunderskov med sin svigermor og sin datter, Mira.
Bilradioen er tændt.
Med ét afbrydes musikken. De karakteristiske toner af P4's trafikmeldinger runger i bilen.
Dorthe er oprevet og ked af det, men hun begynder at græde endnu mere, da hun hører meddelelsen i radioen.
Trafikmelderen oplyser, at bilister på Vejlefjordbroen bedes tage hensyn til en babyambulance, der er på vej i nordgående retning på motorvejen.
Dorthe ved, det er hendes lille søn, der ligger i ambulancen og er på vej til Skejby Sygehus med fuld udrykning.
Der er gået tre uger og to dage, siden Dorthe fødte en søn efter en helt uproblematisk graviditet. Det er Dorthe Thesbjerg Christiansens og Jacob Christiansens andet barn, og de er lykkelige.
Mads var gul ved fødslen og i de første tre uger. Forældre og læger troede, det skyldtes gulsot, som hans storesøster også havde. Som regel opereres HLHS-børn i den første leveuge, men sygdommen blev først opdaget hos Mads, da han var tre uger og to dage gammel.
Normalt opdages HLHS umiddelbart efter fødslen, men Mads’ sygdom blev først opdaget efter tre uger.
Alt kører på skinner. Lige indtil for otte timer siden.
Det er morgen, 3. september 2012.
Dorthe ringer til lægen i Lunderskov for at få svar på nogle blodprøver. Blodprøverne er hendes søns. Han har gulsot, og sygdommen vil ikke gå væk. Prøverne skal give svar på, om der er noget galt.
Grænseværdierne er lidt for høje, men der er intet alarmerende. Dorthe får alligevel en tid ved en sygeplejerske klokken 10, så hun kan kigge nærmere på Mads.
Mads bliver undersøgt, men der er ingen problemer. Familien er næsten på vej hjem igen, da sygeplejersken bemærker en uregelmæssighed.
- Vi stod bare og småsludrede, da sygeplejersken lagde hånden på ham på briksen og sagde "hvaaa, den vejrtrækning, har den været sådan hele tiden?" Han havde en meget pumpende vejrtrækning, men det havde vi fået undersøgt tidligere. Da Mads var 11 dage gammel sagde vores læge, at der ikke var noget galt, fortæller Dorthe.
En anden læge tilser ham og foreslår, at familien kører til børnemodtagelsen på Kolding Sygehus.
Mads og hans forældre sætter kursen mod børnemodtagelsen.
Iltmætningen i Mads' blod bliver målt med en SAT-måler. Den er kun 79, men den bør ligge på 100.
Sygeplejersken affejer det i første omgang med besked om, at måleren ikke altid virker.
- Mads fik et nyt måleapparat på, men det viste det samme. Der kom en læge, som lyttede på ham og kiggede på måleren. Hun lyttede og kiggede og lyttede og kiggede, og så begyndte hun at stille mærkelige spørgsmål. Hun skulle lige ud at ringe, fortæller Jacob.
Jacob og Dorthe får besked om, at de nok skal regne med, at de skal en tur til Skejby Sygehus.
En scanningslæge bliver kaldt tidligere ind på arbejde, og klokken 14, 20 minutter efter han er tilkaldt, er han omklædt og klar til at ultralydsscanne Mads.
- Scanningslægen peger på hans hjerte på skærmen og siger, det ser deformt ud dér, det er ikke rigtigt dér, det ser underligt ud dér. Kort efter kommer en sygeplejerske ind og siger, at der kommer en babyambulance til ham, siger Jacob.
Cirka 0,75 procent af alle børn, der fødes, har medfødt hjertesygdom. Det betyder, at der hvert år fødes omkring 500 hjertebørn i Danmark.
HLHS - hypoplastisk venstre hjertesyndrom - udgør cirka tre procent af de medfødte hjertefejl.
HLHS betyder, at venstre hjertekammer er underudviklet og uden pumpefunktion. Får HLHS-børnene ikke behandling, dør de inden for halvanden uge, når ductus (fosterblodåren) lukker.
Symptomerne, slaphed og bleghed, optræder typisk inden for et-to døgn efter fødslen. Organerne får for lidt ilt og tager hurtigt skade, hvis ikke behandlingen kommer i gang.
Mads' venstre hjertekammer var ikke helt lige så lille, som man typisk ser. Det er muligvis derfor, Mads har klaret sig så godt i de første tre uger. Desuden var Mads' ductus langsom om at lukke sig. Det har holdt ham i live.
Behandlingen består af tre operationer. Den første udføres som regel i den første leveuge. Anden operation udføres efter fire-seks måneder og den tredje, når barnet er to-fire år gammelt. 60 procent overlever de tre operationer.
- Det var bare et helvede, der brød løs, mindes Dorthe.
Alvoren dæmrer stille og roligt for Dorthe og Jacob, men de har svært ved at forstå det. Mads er ikke forandret, og han har det ikke dårligt.
- Han er hverken blå eller bleg eller ser syg ud. Men det bliver taget meget alvorligt. Vi havde hørt dem snakke om forsnævring og underudvikling, men vi anede ikke, hvad det var, fortæller Dorthe.
Hjertefejl eller medfødte hjertesygdomme hører til de almindeligste medfødte misdannelser. Omkring otte ud af 1000 børn fødes med en hjertefejl. De fleste tilfælde kan ikke forklares.
Hvert år fødes omkring 500 børn i Danmark med en hjertefejl, svarende til 0,75 procent af alle børn.
Hjerteforeningen anslår, at der i Danmark lever 25.000 personer med medfødt hjertesygdom.
På Kolding Sygehus lægges Mads i en kuvøse, som sættes ind i den neongule babyambulance. En overlæge med en fortid på hjerteafdelingen i Skejby er klar til at tage af sted sammen med to sygeplejersker. Inden de tager af sted, hører Jacob overlægen give instrukser til ambulancefolkene.
- Jeg hører overlægen sige til ambulancefolkene, at han har plan A, B, C, D og E klar. Og hvis han siger stop, så skal de bare stoppe.
Dorthe og Jacob kører hjem forbi for at pakke lidt tøj, inden de kører til Skejby. Det er her, Dorthe hører trafikmeldingen i radioen.
Dorthe og Jacob ankommer til Skejby Sygehus klokken er 19. Et følge på to overlæger, to kirurger og en sygeplejerske tager imod dem.
Efter en række undersøgelser ligger Mads nu på børneintensivafdelingen, tilsluttet store maskiner, der overvåger den lille krops funktioner.
Da de to forældre har set deres søn i hospitalssengen, trækker følget af læger dem ind i et andet lokale.
Dorthe og Jacob venter på svaret fra undersøgelserne. Dommen. Diagnosen.
En af lægerne tegner deres søns hjerte. Han tegner, hvad det er, der er galt med Mads.
Mads blev straks kørt til Aarhus og opereret.
Mads’ storesøster, Mira, hjælper med at give Mads medicin.
Svaret på undersøgelserne er ikke opløftende. Diagnosen er alvorlig.
Mads har HLHS - hypoplastisk venstre hjertesyndrom. Den mest alvorlige medfødte hjertesygdom og den hjertefejl, flest børn dør af i det første leveår. En yderligere komplikation er, at Mads har en utæt hjerteklap.
HLHS betyder, at Mads' venstre hjertekammer er underudviklet.
Sygdommen opdages typisk inden for de to første døgn efter fødslen. Forskellige omstændigheder har gjort, at Mads ikke har mærket nogen alvorlige symptomer selv efter tre uger.
Mads skal have udført tre store operationer for at overleve. Operationerne kan ikke gøre hjertet raskt, men de kan gøre hjertet i stand til at holde, til Mads bliver teenager. Til den tid skal han have nyt hjerte gennem en transplantation.
Da lægerne har forklaret diagnosen, spørger de Dorthe og Jacob, om de ønsker en operation, og de tilbyder, at Mads kan blive døbt. Spørgsmålene kommer bag på forældrene. Dåben er allerede bestilt i kirken, og de ønsker ikke, det skal ske på sygehuset. Operationen er de ikke i tvivl om.
- De spurgte, om vi overhovedet var interesserede i en operation. Vi var overraskede over, at vi blev spurgt. Men selvfølgelig skulle han have den chance, fortæller Dorthe.
Forældrene takker ja og får at vide, at lægerne allerede har gjort klar til ham næste morgen.
Der er kun gået 24 timer, siden Dorthe ringede til lægen i Lunderskov, da Mads klokken 8.20 tirsdag er klar til operationen.
Mads' tre uger gamle krop fylder ganske lidt på den lille, himmelblå hospitalsseng.
To sygeplejersker kører ham fra gangen ind på operationsstuen.
Dorthe og Jacob vinker farvel til deres søn. Operationen går i gang.