Dette er fortællingen om Mads og hans familie. Mads er hjertebarn og lever med en meget alvorlig hjertesygdom. Han er et af de 500 danske børn, der årligt fødes med en hjertefejl.
Mads samler terningen op fra bordet og slår en etter.
Omkring bordet sidder Mads sammen med sin seksårige søster, Mira, og sine forældre, Dorthe Thesbjerg Christiansen og Jacob Christiansen. Det er tirsdag aften, og det er hyggetid.
- Én, én, én, siger Mads og peger rundt som med en pistol med pegefingeren, mens han vrikker med kroppen.
Hans mor peger på de små plastikæg i Mads' kurv og siger, at han må lægge ægget ud på en tallerken på spillepladen.
Men Mads er ikke færdig med at pege og vise sig frem. Han kaster sig tilbage i sofaen. Han ruller rundt og stritter med arme og ben til stor morskab for familien og især Mira, der bryder ud i mild, smittende latter.
Mads sætter sig op, drejer sig rundt og lægger an til at lave en kolbøtte, inden han igen vælter til siden og ruller rundt.
- Skal du slå igen? spørger Jacob.
Mads overhører sin far. Hans fokus lader til at være uigenkaldeligt rettet mod tumlen i puderne. Inden længe slutter Mira sig til ham, og de begynder grinende at hoppe i sofaen. Selvom forældrene 117 gange har påpeget, at det ifølge de uskrevne husregler er strengt forbudt.
Mads er lige så fuld af spilopper og energi som sin søster. På trods af den hjertesygdom, der truer hans helbred alvorligt.
Der er gået lidt over to år, siden Mads fik foretaget en stor operation for den meget alvorlige hjertesygdom HLHS.
Operationen gik godt, men efter halvanden uge opstod der problemer. Da Mads blev flyttet fra børneintensiv til børneafdelingen, begyndte han med det samme at skrige så meget, at han ikke kunne trække vejret. Han fik ingen ilt til kroppen, og Mads blev helt bleg i hovedet. Lægerne kiggede nærmere på det og besluttede at lave en ballonudvidelse for at udvide hullet mellem de to forkamre i hjertet.
Det løste problemet, og efter et par dage lykkedes udslusningen til børneafdelingen. Efter yderligere en uge kunne familien tage hjem. Datoen var 24. september, tre uger efter operationen.
Familien er tilbage i hjemmet i Lunderskov, men de er ikke færdige med Skejby Sygehus.
Mads skal til kontrol hver 14. dag. Han har desuden en åben indlæggelse på Kolding Sygehus.
Beskeden fra lægerne er klar: Så snart der er det mindste, skal de bare komme. Mads har det godt, men hans forældre er hele tiden over ham. Han er meget sårbar og modtagelig for bakterier og sygdom.
Alle, der kommer på besøg, får sprittet hænder, og ved det mindste tegn på sygdom, er der ingen adgang.
Hjertebørn med HLHS skal gennem i alt tre operationer i løbet af de første år af deres liv. I tre trin flyttes der rundt på blodtilførslen, så kroppens organer får ilt nok til at fungere. Når Mads bliver teenager, skal han desuden have et nyt hjerte ved transplantation.
Da Mads er knap otte måneder gammel foretages den anden operation. Den forløber som den skal, og endelig lysner det for familien.
- Vi kunne puste ud. Det var rart at komme på den anden side. Vi havde bare gået og ventet på den operation, siger Dorthe.
Frekvensen mellem kontrollerne ændres til hver måned, snart hver anden måned og nu kun hver tredje måned.
En ting, familien heldigvis ikke behøver bekymre sig om, er Mads' aktivitet og tumlen.
- Vi fik at vide, at der ingen begrænsninger er for ham. Hjertebørn må alt. De siger selv stop, når de ikke kan mere, så der er ikke noget med at sætte bånd på. Og der er nok energi i ham, siger Jacob.
Hvis Mads har været meget aktiv, kan hans fingerspidser blive blå. Det skyldes den lave iltmætning i hans blod. Men Mads er lige så meget i gang som andre børn på hans alder. Den eneste forskel er, at han puster lidt mere, fordi hans hjerteklap er utæt.
Mads ved ikke, han er syg, og man kan heller ikke se det på hans opførsel. Men Mads' forældre er helt bevidste om, at de behandler ham anderledes, end de behandlede Mira, da hun var på Mads' alder.
- Vi har pakket ham mere ind i vat. Han har fået lov til at sove hos os, når han er begyndt at skrige. I stedet for at sige "put dig" , som almindelige forældre ville gøre, har vi taget ham op. Han blev helt gennemblødt af sved, når han fik de der skrigeture, og det vil vi gerne skåne ham for, fortæller Jacob.
- Det sidder stadig i mig, da han skreg så meget på sygehuset efter første operation, at han blev helt bleg, siger Dorthe.
Forældrene står desuden ind imellem i et dilemma, når familien går en tur. Mads er ikke meget for at gå langt, men når han vil op, er det så fordi han er træt, eller fordi han er pylret og ikke gider mere?
Hjerteforeningens Børneklub er en underafdeling af Hjerteforeningen. Børneklubbens formål er at give børn og unge med hjertefejl så godt et liv som muligt.
Klubben arrangerer flere gange om året forskellige aktiviteter og kurser for familier med hjertebørn.
Mads og hans familie var i november en tur i Lalandia sammen andre familier med hjertebørn. Turen var arrangeret af Børneklubben, som også står for arrangementer som fastelavn samt campingture.
Hverdagen er næsten som i enhver familie med helt raske børn. Men én rutine skiller sig ud:
Tre gange om dagen skal Mads have to sprøjter med medicin. Han skal ikke stikkes, men bare have medicinen flydende i munden. Mads kan selv tage sin medicin, når han får sprøjterne serveret foran sig, og han tager næsten altid sin medicin uden den mindste modstand eller brok.
Medicinen fylder ikke mere end alle andre rutiner. Tandbørstning, morgenmad, medicin.
Bevidstheden om Mads' sygdom fylder til gengæld meget. Tanker om liv og død er uundgåelige for Dorthe.
- Ingen forældre ved med sikkerhed, hvordan deres børn vil komme igennem livet, eller hvor langt deres liv bliver. Man regner jo ikke med, at ens børn skal forlade verden før én selv. Jeg ved bare, at Mads skal igennem minimum to operationer af høj risiko, inden han bliver voksen, siger hun.
- Jeg tænker godt nok ikke på det konstant, for så bliver jeg sgu skør. Men det er en ulideligt hård viden at gå rundt med. Jeg kan bare glæde mig over, at han nu og her har det så godt, som han har.
Jacob sætter sig på knæ i entreen for at snøre sine sko. Dorthe har taget jakke på og holder sin lilla taske i hånden. Mellem de to forældre står Mads i sin røde cardigan med favorit-tegnefilmsfiguren på maven - Lynet McQueen fra filmen "Biler". Jacob beder ham om at stikke i sine velcrosko.
Mads og hans forældre er på vej ud af døren. Det er tid til næste kontrol på Skejby Sygehus.
En tredje og foreløbig sidste operation ligger og venter et sted ude i fremtiden - sandsynligvis når Mads er tre-fire år.
Kontrollerne kan give en pejling om hvornår og om Mads' tilstand.
Mads har det godt lige nu, men Dorthe og Jacob ved, at det vender. På et tidsspunkt vil Mads få det dårligere.
Men er det nu?
