Dette er fortællingen om Mads og hans familie. Mads er hjertebarn og lever med en meget alvorlig hjertesygdom. Han er et af de 500 danske børn, der årligt fødes med en hjertefejl.
Mads kaster sig straks over legesagerne. Han roder hjemmevant rundt i plastikkasserne og kigger nysgerrigt på hylderne. Både "Byggemand Bob", træskibet på det lille bord og Duplo-klodserne på tavlen får opmærksomhed.
På to stole bagved Mads sidder hans forældre, Dorthe Thesbjerg Christiansen og Jacob Christiansen.
Dorthes mund er sammenbidt, og hun har et bekymret udtryk i øjnene. Hun sidder med armene let over kors og spænder i skuldrene. Hun er nervøs.
Jacob er mere afslappet.
Familien befinder sig i venteområdet til afdelingen for Hjertesygdomme på Skejby Sygehus. Det er tid til Mads' næste hjertekontrol.
Mads er to år og tre måneder gammel og lider af den meget alvorlige hjertesygdom HLHS. Han er til kontrol hver tredje måned.
Kontrollerne i Skejby skal vise, hvornår Mads skal have den sidste af de tre operationer, der er fast procedure ved netop denne sygdom. Desuden holder lægerne øje med hans hjerteklap, som er utæt. Den tredje operation udføres typisk, når HLHS-børnene er to til fem år gamle, og når lægerne vurderer, at tiden er inde.
De seneste kontroller har vist, hvad Dorthe og Jacob også føler, nemlig at Mads efter omstændighederne har det godt. Han har masser af energi, og sygdommen spænder ikke ben for hans fysiske udfoldelse. Men på et tidspunkt vil hjertet uundgåeligt blive så dårligt, at det er nødvendigt at udføre den tredje operation.
Mads' sygdom har sat familien i en krævende og udfordrende situation, og hans forældre har håndteret udfordringerne forskelligt.
Da Mads efter den første operation på Skejby Sygehus, kun tre uger gammel, pludselig skulle flyttes tilbage til børneintensiv, fordi han fik det dårligt, var det Jacob, der bevarede overblikket. Dorthes forældre var netop ankommet til sygehuset for at hente Mads' storesøster, Mira, men der var ikke tid til sniksnak. Jacob nåede knapt at hilse på sine svigerforældre, inden han sendte Mira med dem i bilen, sagde værsgo og farvel. Fokus lå på at få Mads af sted til intensiv, og svigerforældrene skulle bare sendes af sted med det samme. Imens stod Dorthe med en vrælende Mads i armene.
Jacob har det fint med, at han bliver nødt til at være hård i situationer som den.
- Jeg ved ikke lige, hvad mine svigerforældre tænkte om mig lige der. Men det skulle gå lidt tjept. Én skal jo tage det roligt i de der hektiske situationer, og det er nok ikke Dorthe, fortæller Jacob.
I hjemmet er det Dorthe, der har været bekymret og fortalt, hvordan hun har det.
- Jeg er den, der åbner op, og så har du bare skullet lægge øre til. Du sagde, det skal nok gå, men det er også det, jeg har haft brug for at høre. Som trøst, siger hun til sin mand.
- Jeg kan huske, da vi var i Skejby til første operation. Der skrev jeg en note på min telefon. Hvordan jeg ville sige, at jeg var rigtig glad for, han var der. Jeg fik det bare aldrig sag.
Klokken 12.30 dukker en læge og en sygeplejerske op i venteværelset. De hilser på Mads og hans forældre og følger dem ind i et lille lokale. Væggene er turkisgrønne og hvide, og i midten står en blå briks beklædt med et hvidt engangs-papirlagen. På briksen ligger tre dvd-film, og Mads får lov at vælge.
- Dén, siger han og peger på Bamses Billedbog.
Sygeplejersken sætter skiven med Bamse, Kylling og Ælling i dvd-afspilleren og tænder.
Dorthe tager trøjen af Mads og sætter sig op på briksen med Mads på skødet. Han får en lille pakke rosiner, han kan spise under undersøgelsen.
Sygeplejersken slukker lyset, og Mads kigger forvirret frem og tilbage. Da han ser, ingen andre reagerer på det, retter han igen blikket mod skærmen, hvor Bamse har taget Kylling med på en cykeltur i skoven.
Lægen, Michael Rahbek Schmidt, finder ultralydsgel frem og lægger en klat på hovedet "scanneren", der skal sættes på brystet.
Mads udbryder et sagte, overrasket skrig, da transduceren med den kolde gel placeres over hans hjerte. Det kilder, og Mads stamper lidt i briksen med fødderne. Snart efter toner et trekantet, radarformet billede i sort-hvid frem på computerskærmen. Mads' hjerte dunker i sorte skygger.
Dorthe tager fat i sin søns små hænder, og han griber fat i sin mors pegefingre. Mads er opslugt af Bamse og Kylling på den ene skærm til venstre. Hans mor er optaget af den anden skærm til højre. Hun skiftevis kigger på det sort-hvide billede og på lægen. Hans ansigt afslører ingenting.
Jacob har forsøgt at se så positivt som muligt på familiens situation og Mads' sygdom. Både han og Dorthe snakkede med en krisepsykolog efter den første operation, og her var Jacobs håndtering af situationen et emne.
- Jeg var meget positiv og sagde, "det går nok." Hun begyndte at sidde og sige, jeg ikke så alvoren i øjnene. Men jeg ved udmærket godt, hvor alvorligt det her er, siger han bestemt med en snert af irritation i stemmen.
- Det gjorde mig lidt arrig. Bare fordi man ved, hvor alvorligt det er, betyder det ikke, at man ikke kan se det positive i tingene.
I stedet for at tale ud hjemme har Jacob snakket med sine venner. Det har været vigtigt for ham at komme ud og få luft.
- Jeg har snakket med mange, når jeg har været ude at få et par bajere. Det har ikke været ret tit, men det har været godt at komme ud.
Én ting har Jacob dog fortrudt. I forbindelse med den første operation tilbragte Dorthe og Jacob tre uger på Skejby Sygehus. Da de kom hjem, begyndte Jacob at arbejde på fuldtid dagen efter. Hans chef spurgte, om han ønskede at have en uge fri eller arbejde på deltid.
- Jeg sagde, "nej, jeg arbejder fuldtid." Det havde jeg lige behov for der. Jeg skulle bare væk og have tankerne over på noget andet. Det var rart at komme væk, fortæller han.
- Men jeg skulle nok være blevet hjemme. For Dorthes skyld.
Bamse og Kylling pludrer stadig løs i tv'et.
- Er det sjovt?, spørger Jacob sin søn.
Faren står rolig ved den ene væg. Mads smiler.
Da Michael Rahbek Schmidt har studeret Mads' hjerte på skærmen i et par minutter, kommer svaret.
Dorthe kigger på én gang forventningsfuld og bekymret.
- Det eneste, vi er en lille smule obs på, det er den der hjerteklap, som er lidt utæt. Resten ser godt ud, siger lægen.
Dorthe puster ud.
Mads får sin røde "Lynet McQueen"-trøje på igen. Hans iltmætning måles med en SAT-måler, inden han bliver vejet. Vægten når kun lige at registrere den lille purks vægt, inden han hopper ned fra vægten og spæner hen til legesagerne i venteområdet.
Mads kan klare den til næste kontrol i det nye år. Dorthe og Jacob kan foreløbigt ånde lettet op, og familien kan udsætte tankerne og bekymringerne om næste operation.
Alt er ok. Men på et tidspunkt må hans forældre igen tage stilling til sygdommen. Til næste kontrol. Til næste operation.
Mads er ikke bare hjertebarn. Han er hjertepatient for livet.
