Hjertebarnet

Stilhed.

En stilhed, der kan få tankerne til at vandre.

En stilhed, der kan give plads til frygten.

Der er ikke en lyd i den lille lejlighed i familiehuset, men inde i hovederne på de to forældre er en kamp i gang. De kæmper for at holde tankerne, bekymringerne, frygten væk.

Dorthe og Jacob læner sig op af hver deres armlæn i sofaen. Dorthe med benene trukket op under sig, Jacob mere afslappet med benene strakt under sofabordet. Dorthe dykker ind imellem ned i sin telefon og tjekker Facebook. Hun hopper rundt mellem forskellige grupper, alle med samme tema. Hjertebørn og hjertesygdomme. Hun leder efter de gode historier. Dér, hvor det er gået godt. Hun kender til flere historier, hvor det er gået præcis, som det skal. Dorthe og Jacob har flere bekendte, der har været igennem det samme eller noget lignende, og hvor resultatet har været som håbet. De gode historier bliver fundet frem igen og igen, mens de håber, deres egen søns historie bliver en af de gode.

Lige nu er det ham, det handler om.

Mads på tre et halvt år er på operationsbordet, og en kirurg er i gang med at udføre en kompliceret hjerteoperation på ham. Dorthe og Jacob ved godt, at kirurgen har udført denne operation mange gange, og at han er en af de dygtigste i norden. Men hvad nu hvis. Hvad nu hvis det værste skulle ske.

Det er det, tankerne helst skal væk fra. Frygten om det værst tænkelige kommer snigende, når der er stille.

Det er bedst at lave noget og snakke med nogen.

En hurtig løber

Mads bor i Lunderskov med sin mor og far, Dorthe Thesbjerg Christiansen og Jacob Christiansen. Han har desuden en storesøster, Mira, der er syv år gammel.

Mads er hjertebarn og lever med HLHS, den mest alvorlige medfødte hjertesygdom. Sygdommen begrænser Mads i hans fysiske udfoldelse, for eksempel i børnehaven. Han knokler på, det har han altid gjort, men han bliver forpustet, fordi hans hjerte ikke pumper ilt nok rundt i kroppen. Han er med til det hele, men han er lidt langsommere.

Behandlingen for HLHS består af tre operationer. Mads fik udført den første, da sygdommen blev opdaget tre uger efter fødslen. Den anden operation fik han, da han var knap otte måneder gammel. Siden da har Mads været til jævnlige kontroller, så lægerne har kunnet følge med i, hvornår det er tid til den tredje og sidste. Det er den operation, Mads nu er indlagt for at få udført.

De tre operationer kan ikke gøre Mads’ hjerte raskt. Målet er at gøre hans hjerte i stand til at holde, til han bliver teenager. Til den tid skal han have et donorhjerte.

Desuden vil Mads’ liv blive meget lettere, hvis denne operation går godt. Normalt ligger iltmætningen i hans blod på 80-84 procent, og den vil sandsynligvis stige med ti procent. Det betyder, at han vil få langt mere energi.

Går alt, som det skal, kommer Mads til at ligge på intensiv i to-tre dage og derefter på en almindelig stue på børneafdelingen i omkring ti dage.

Dorthe og Jacob har ikke fortalt Mads, hvad der skal ske ved operationen, for han er for lille til at forstå det. Det eneste, han har fået at vide, er, at han vil komme til at kunne løbe hurtigere. Alligevel ved han, at det ikke er en almindelig kontrol. Han har sagt til sine forældre, at han ikke havde lyst til at komme med på sygehuset. Han har nok kunnet mærke nervøsiteten på sine forældre, er deres teori. Og så har de snakket lidt mere om turen end til en almindelig kontrol.

Dagen før dagen

Det er dagen før operationen. Et snelag på et par centimeter dækker parkeringspladserne og terrasserne omkring Trygfondens Familiehus, hvor Mads’ forældre skal bo under indlæggelsen, der sandsynligvis kommer til at vare et par uger. Familiehuset ligger 100 meter fra børneafdelingen og er et slags hotel med 12 værelser, hvor familier kan bo, mens deres barn er indlagt.

Dorthe og Jacob når lige at melde deres ankomst i familiehuset og aflevere bagagen på deres kollegie-lignende værelse, inden de klokken ni går gennem dørene til afdeling A40 på Aarhus Universitetshospital i Skejby.

I dag er der forundersøgelser på programmet – blodprøve, røntgen, vejning og målinger - og samtaler med kirurg, narkoselæge og fysioterapeut. Men mest af alt er der ventetid på programmet.

– Det er en laaang dag, siger Jacob i et af de venterum, familien når at besøge.

Mads sidder ved siden af sin mor med hendes iPhone i hånden. Han er mors dreng. Han er opslugt af en video på Youtube, da en sygeplejerske dukker op i døren og beder familien følge med. Det er tid til røntgen. Det er noget af det, forældrene har frygtet lidt, fordi de ikke helt ved, hvordan Mads vil reagere. Kan de få ham til at stå stille? Bliver han bange for maskinen og lydene?

Men røntgenscanningen går glat.

– Hvor var du god, siger Jacob til Mads.

Begge forældre er tydeligt lettede, og Mads får en high-five af sin mor og bokser til sin fars fremstrakte knytnæve. Mads får en ballon med piratmotiv i præmie, og han er henrykt.

– Yay, jeg løber hurtigt nu, siger han og futter ned af hospitalsgangen.

– Han tror, han kan løbe hurtigere nu. Han tror nok, det værste er overstået, konstaterer Dorthe med et smil, der ikke når op til det bekymrede udtryk i hendes øjne.

Der er altid en risiko

Selvom kirurgen har lavet denne operation mange gange, gives der ingen garantier. Nogle synes, det virker drastisk, når Dorthe siger, de kan miste Mads. Men som Dorthe siger, er alle forældre bange eller bekymrede for at miste deres barn. Dorthe og Jacob ved bare, at de har lidt større risiko for, at det sker for dem.

– Der er jo altid en risiko. Mister vi ham helt? Får vi ham med hjem igen? Bliver han hjerneskadet af fuld narkose? Om aftenen når vi ser ungerne sammen derhjemme og ser den kærlighed, de har til hinanden, kan jeg ikke holde ud at tænke på, hvis Mira skulle vokse op som enebarn, siger Dorthe.

Lillebror

Mads skal have en lillebror til maj.

Egentlig var det meningen, at Dorthe og Jacob slet ikke ville have flere børn. To var nok, mente de. Men da de fik et barn med en alvorlig hjertesygdom, besluttede Dorthe sig for, at det ikke er slut endnu.

Nogle forældre vil måske tænke, at når man har været igennem det, Dorthe og Jacob har været igennem siden Mads’ fødsel, så giver det sig selv, at man ikke skal have flere. Tanken om at gå gennem det hele en gang til, kan tage pusten fra de fleste.

Men lillebror, der venter til maj, kommer ikke for Dorthes eller Jacobs skyld. Mira skal ikke vokse op som enebarn. Det kan måske lyde kynisk at kalkulere med den slags, men Dorthe og Jacob er vant til at forholde sig til den risiko, som er forbundet med Mads’ sygdom.

– Vi vil hellere have tre lækre unger end én, der er ulykkelig, fordi hun har mistet sin bror, forklarer Dorthe.

En glad lille cowboy

For sidste gang i to uger sover Mads med begge sine forældre. De vågner i værelse ti i familiehuset. De spiser ikke morgenmad, for Mads skal faste, og hans forældre vil ikke spise foran ham, uden han kan spise med. Derfor begynder morgenen i sofaen. Dorthe sidder sammen med Mads, DR Ramasjang er i gang på lav volumen i fjernsynet. Mads multitasker og ser på samme tid klip fra filmen ”Den gode dinosaur” på Dorthes iPhone. Sammen med mor og storesøster var han i biografen for at se filmen i den forgangne uge. Han nynner med og griner højlydt, når der sker noget sjovt. Humøret fejler ingenting.

– Jeg er helt tom for tanker, siger Dorthe.

– De kommer nok, når vi kommer derover.

Jacob sidder på sengekanten ved siden af sofaen. Han har fået et perlearmbånd af Mira i julegave. Træperler i alle regnbuens farver på en elastiksnor. Rastløst kører han perlerne mellem fingrene.

– Vi skal af sted, siger Jacob, da klokken bliver fem minutter over syv.

Mads bliver sat i klapvognen, og familien triller den korte tur over til børneafdelingen.

Han bliver installeret på sin stue, og familien får besked på at vente, til portøren kan køre dem til operationsstuen. Mads har fået en sjus med noget beroligende. En snaps kalder sygeplejerskerne den, og sådan virker den også. Mads er småfuld. Han kan ikke længere holde mobilen, hvor han ser Youtube. Han er svimmel og svømmer rundt. Hans hoved slasker rundt fra side til side, han smiler fjoget og ler klukkende med halvt lukkede øjne.

Dorthe sidder på sengen med ham. Hverken hun eller Jacob siger noget. Hun snøfter og begynder at græde. Tårerne løber ned ad hendes kinder og lander på hendes lysegrå bluse, der pletvist bliver farvet mørkere. Mads kigger op på hende. Hun samler sig og smiler til ham med våde øjne.

Portøren melder sin ankomst. Dorthe og Mads bliver siddende på sengen, mens de bliver kørt ned ad de lange gange med kurs mod operationen. Dorthe holder godt fast i Mads. Ud af det blå begynder han at nynne og hans mor synger med. Det er hans yndlingssang. Mads og hans mor i en duet giver en version af ”Jeg er en glad lille cowboy”.

Nu er det op til lægerne

Dorthe og Jacob kommer ud fra operationsstuen. De har netop afleveret Mads i et rum fyldt med sygeplejersker i turkisgrønne klæder, teknik og plastikslanger. De ser ham først igen om seks timer. Dorthe har Mads’ bamse og en sut i hånden. Hun står nærmest apatisk, og tårerne løber fra hendes øjne. Jacob hjælper hende med at få den mørkeblå kittel og det hvide hårnet af. Han er mere fattet.

Sådan har rollerne været under hele Mads’ sygdom. Dorthe er mere skeptisk end Jacob, og der er ikke så langt ind til hendes frygt. Jacob forholder sig mere til fakta.

– Jeg synes, det er lidt uvirkeligt, at det er nu. Det er nu, jeg afleverer ham. Det kunne være sidste gang, jeg så ham. Men hvis vi vil beholde ham, så er det her nødvendigt, siger Dorthe.

Forældrene går tilbage til familiehuset, hvor de vil forsøge at fordrive tiden. Dorthe triller klapvognen. Det eneste, der ligger i, er Mads’ støvler og et halstørklæde.

De sætter sig i sofaen. Dorthe trækker benene op under sig.

Opkaldet

Telefonen må ikke ringe for tidligt. Men heller ikke for sent.

Kirurgen har meddelt, at operationen er færdig mellem klokken 14 og 15. Han vil ringe, så snart de er færdige.

– Hvis de lige pludselig ringer klokken 12, så tisser jeg i bukserne af skræk, fordi jeg frygter det værste, siger Dorthe.

– Eller i den anden ende. Hvis den lige pludselig bliver 16. Så er det måske, fordi de har problemer med noget, der trækker ud, siger Jacob.

– Du må hellere få lyd på telefonen, hvis nu de ringer, siger han til Dorthe.

Klokken 10.20 kigger Jacob på sit ur. Han ved, kirurgen skulle i gang klokken ti. Nu er de i hvert fald i gang, tænker han. Forældrene prøver at holde tankerne væk fra operationen.

De er begge ret kontrollerede og holder nogenlunde sammen på sig selv. De forsøger at holde sig et sted i deres bevidsthed, hvor de kan vende blikket væk fra operationen. De kan alligevel ikke gøre noget. Det er tredje operation, og de kender forløbet. Men engang imellem slipper frygten igennem skjoldet hos Dorthe, og hun begynder at græde. Tårerne triller blot 10-20 sekunder, til hun får taget en dyb indånding.

– Det er underligt som forælder bare at skulle sætte sig herover og vente, siger Dorthe.

Hun beslutter sig for at se, om hun kan tage en lur. Jacob tænder for tv’et, slapper af og slumrer lidt hen. Klokken 13.37 kigger Jacob på klokken. Nu ringer de måske snart, tænker han.

Ét minut senere ringer Dorthes telefon.

Hun er faldet i søvn, men kommer til sig selv, så hurtigt hun kan og besvarer opkaldet. Det er den svenske kirurg, Sune. Hans besked er kort.

Fart på

Operationen gik godt, fortæller kirurgen. Han siger ikke meget mere. Dorthe opfatter i hvert fald ikke meget mere end de tre ord. Det gik godt. Jacob er lettet, da han får beskeden. Mads er endnu ikke klar til, at de kan se ham, så de bruger tiden på at sende den gode nyhed videre, via Facebook og med opkald. Der er andre folk, der venter spændt. Begge hold bedsteforældre har haft det forfærdeligt.

Under en time senere kommer næste opkald. Nu er Mads kørt fra operationsstuen til intensiv og rigget til de maskiner, der skal måle og observere ham de næste dage. Dorthe og Jacob kan få lov til at se ham, og det behøver de ikke få at vide mere end én gang. De samler deres sager og skynder sig ud.

Dorthe har fart på. Hun går med hastige skridt fra familiehuset til indgangen til børneafsnittet. Haster gennem gangene. Forcerer trapperne med små hop. Jacob følger efter med lange skridt. De er spændte på at se Mads, og det hele er tilsyneladende gået ret hurtigt på stuen.

- De siger, han allerede er ved at vågne. Det er ret vildt for mig, siger Dorthe, let forpustet af det høje tempo.

Langt om længe kan de se skiltet til børneintensiv.

Mads vågner

Stilhed.

Der hersker en naturlig ro på stuerne. Den slags ro, hvor man automatisk begynder at hviske, når man vil sige noget. Der er stille, på trods af at et stort team af sygeplejersker konstant patruljerer hos børnene på stuerne. De arbejder effektivt og roligt.

Mads ligger på stue 5. Han ligger under en grøn dyne med tegneseriemotiver. Han ser meget lille ud imellem de to monstrummer, der står på hver sin side af ham. Grafer, farver og tal fortæller, hvordan Mads har det. Han er stadig gul af jod på kinderne, på skuldrene, på brystet og på maven. Fra maven stikker tre slanger ud. Det er tre dræn, som suger væske og slim væk. Det ser voldsomt ud, men alt er under kontrol. Mads får ilt gennem en slange til næsen, men han trækker selv vejret.

Dorthe og Jacob skynder sig hen til sengen, men de kan ikke gøre andet end at betragte deres søn og holde ham i hånden.

Mads er måske nok ved at vågne, men ikke som når man vågner veludhvilet til en frostklar lørdag efter en lang nattesøvn. Mads er et helt andet sted. Han ser ud til at være i et grænseland, en tåget drømmeverden. En døs, hvor han hverken sover eller er vågen. Da han vånder sig og trækker en arm op til sit bryst, tager en sygeplejerske nænsomt fat i hans arm og lægger den ned på dynen. Ikke noget med at pille. Han ligger med hovedet i en lidt anstrengt vinkel til den ene side med lukkede øjne og åben mund.

Han klager sig, og sygeplejerskerne skruer lidt op for morfinen, så Mads igen falder til ro. Det er en stor operation, og man kommer sig ikke på en enkelt nat. Men alt er, som det skal være.

Hvis alt går, som det skal de næste ti dage, kan Mads se frem til at være tilbage i børnehaven i bedre form end nogensinde og i fuld fart. Uden at blive forpustet.